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Ottobre 2020

Marzo 2020

Sono estremamente riconoscente a tutte le persone che ho  incontrato in questi 25 anni di lavoro nell' ambito della disorganizzazione neurologica, perché mi hanno cambiato non solo come professionista ma anche, o forse soprattutto, come persona.

Ma no, mi dispiace, ma non posso sentire parlare del "dono dell' autismo"... comprendo il messaggio profondo che vuole nascondere una tale espressione in quanto effettivamente la lotta, la frustrazione, il non potersi arrendere, ecc... fanno crescere  chiunque; comprendo anche io che quando si è abituati a convivere con un disturbo dello sviluppo si impara ad apprezzare e godere di ogni piccolo passo avanti come fosse una enorme conquista mentre altri nemmeno si  accorgono di quanto cambi la vita anche solo il fatto di avere un figlio che è in grado di aspettare mentre si fa la fila al supermercato, o di scambiare uno sguardo, o di rispondere ad una richiesta.... ma no, per niente grazie. Un dono è un regalo, qualcosa per cui ringraziare, qualcosa fra l'altro di gratuito, e comprendo anche io il valore di essere positivo e guardare le cose belle per non affogare nelle difficoltà,....  ma no, dire grazie per il dono dell' autismo, anche no.

L'autismo (come ogni disabilità) non è gratuito, costa sofferenza, dolore fisico per fitte intestinali a volte fino all' autolesionismo, malessere per stimoli percepiti come aggressioni, ansia, paura, insicurezza,... quelle di chi ne soffre, e quelle di chi con amore e impotenza guarda il malessere del proprio figlio, fratello, sorella , nipote....

gratis? non mi sembra proprio, per tutto questo, non chiamatelo "dono", il prezzo c'è, ed è molto molto alto. 

E' passata la giornata dell' autismo. Arriva a termine il mese di aprile. E oggi cosa rimane dei palazzi istituzionali illuminati di blu? delle magliette blu che ora stirate rimarranno nell' armadio fino all'anno prossimo? Non si tratta di fare il bastian contrario, e ben venga ogni occasione per aumentare la consapevolezza sociale verso una reale epidemia, ma una giornata di consapevolezza non dovrebbe servire come "contentino", come sostituto di una presa di posizione decisa nei confronti di un gravissimo problema a livello personale, famigliare e sociale. Non si può tollerare che le autorità politiche e sanitarie continuino a giustificarsi dietro presunte o reali "migliori capacità diagnostiche", si tratta di un fenomeno di carattere ben più grave, e la comunità di famiglie e scienziati (si, siamo comunità scientifica anche noi), vogliono i mezzi e il sostegno per un lavoro serio e disinteressato nella ricerca delle cause dell'aumento dei casi, della loro gravità e della frequenza di condizioni di regressione nello sviluppo di un importante sottogruppo. Chi lavora nell'ambito dei disturbi del neurosviluppo da più di 10 anni non può non essere consapevole della gravità della situazione, e non può guardare dall' altra parte, almeno non può farlo senza assumersi una responsabilità. (Articolo su "superando.it" sui numeri del autismo).

Abbiamo visto negli ultimi tempi campagne molto aggressive nei confronti di "epidemie" con numeri ridicoli se confrontate a quelli dei disturbi dello spettro autistico, mentre non sentiamo alzarsi la voce di politici, giornalisti o medici mediatici per segnalare, per riflettere sulle possibili cause, o possibili strategie per cambiare questa tendenza. Personalmente ci sentiamo in prima linea nel riconoscere e apprezzare la neurodiversità dai tempi nei quali la parola autismo era sconosciuta ai più se non per lo stereotipo di Rainman, ma non possiamo tollerare che dietro la benevola accettazione dell'"essere autistico" e la sua elevazione alla categoria di "dono", si nasconda la irresponsabilità di lottare contro un fenomeno che produce sofferenza a dismisura. Altrimenti, per ché non impariamo ad accettare anche il dono della ipertensione, il dono dell Parkinson, il dono della artrite reumatoide, il dono del morbillo,.....